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Initiative

03.03.2018

Muskelschwäche ALS: Aufgeben gilt nicht

Noch verläuft das Leben für Nina Königs (links) halbwegs normal. Doch die ALS-Erkrankung ihres Vaters Thomas (Mitte) wird sie und ihre Mutter (rechts) mehr und mehr beanspruchen. Um die Erforschung der seltenen Krankheit zu unterstützen, gründet Nina Königs nun einen Verein.
Bild: Christian Kruppe

Nina Königs gründet in Schwabmünchen einen Verein, der die Nervenkrankheit ALS ins Bewusstsein rufen soll. Den Anstoß gibt ein Schicksalsschlag in der Familie.

Vor der Cold Water Grill Challenge gab es schon eine Trendaktion mit kaltem Wasser: die Ice Bucket Challenge. Eine Ladung Eiswasser über den Kopf sorgte für ein Muskelzittern, ähnlich den ersten Symptomen der Krankheit ALS. Damit sollte auf die unheilbare Nervenerkrankung hingewiesen werden. Doch nach der Aktion blieben nur noch die Herausforderungen, der Ursprungsgedanke ist inzwischen vergessen. Nicht so bei Nina Königs aus Schwabmünchen. Denn bei ihrem Vater wurde genau diese Krankheit festgestellt.

Eine niederschmetternde Diagnose – denn die Lebenserwartung bei ALS-Patienten liegt bei drei bis fünf Jahren. Therapie gibt es keine. Es ist bislang nicht einmal bekannt, was der Auslöser der schrecklichen Krankheit ist. Es beginnt mit einem Muskelzittern, das anfangs oft nicht einmal wahrgenommen wird. Es folgen Muskelschwund und Lähmungen. „Das Grausame dabei ist, dass man bei voller geistiger Fähigkeit miterlebt, wie der Körper Stück für Stück versagt“, erklärt Nina Königs. Dabei kann die junge Mutter eines nicht fassen: „Es ist für mich unbegreiflich, dass über ALS so gut wie nichts bekannt ist. Man bekommt die Diagnose, und es heißt dann, dass man nichts machen kann, und wird nach Hause geschickt.“ Genau an diesem Umstand will sie etwas ändern. „Mir ist klar, dass es kaum möglich sein wird, meinen Vater zu retten. Aber ich will die Krankheit wieder mehr ins Bewusstsein rücken“, stellt sie klar. Gut 8000 bekannte Fälle soll es in Deutschland geben. „Wohl zu wenig, damit mehr für die Erforschung getan wird“, vermutet Nina Königs.

Aus diesem Grund wird sie am morgigen Sonntag den Verein „niemALS aufgeben“ gründen. Die Satzung ist vom Finanzamt geprüft, und die zur Gründung notwendigen Personen hat sie schon zusammen. „Aber es wäre schön, wenn uns noch mehr unterstützen“, sagt sie. Ziel des Vereines soll es sein, die Krankheit bekannter zu machen und Gelder für die Forschung zu akquirieren. „Es gibt viele Vereine, die sich um die Probleme der Erkrankten kümmern, denn auch hier wird immer wieder Geld benötigt. Wir wollen einen anderen Weg gehen“, erklärt Königs.

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Doch sollten Patienten dringend Unterstützung brauchen, will sich der Verein nicht taub stellen. Für ihren Vater haben sie bislang alles Mögliche getan. „Er unterrichtete an der Augsburger Musikhochschule, daher sind wir damals nach Schwabmünchen gezogen. Als diese aufgelöst wurde und nach Nürnberg ging, zogen meine Eltern mit“, erinnert sich Nina Königs. „Zur Rente wollten sie wieder nach Schwabmünchen zurückkehren, da sie sich hier sehr wohl gefühlt haben“, ergänzt sie. Die schreckliche Krankheit änderte die Pläne. Durch die Krankheit kann Thomas Königs seinen Beruf als Honorarprofessor für Gitarre nicht mehr ausüben. Seine Hände lassen das Spiel an den Saiten nicht mehr zu. „Ich säße lieber im Rollstuhl und könnte dafür weiter Musik machen“, sagt er. Nun lebt er mit seiner Frau und der Familie der Tochter in einem Haus. Das neu gebaute Anwesen ist behindertengerecht vorbereitet. So kann Thomas Königs, solange es geht, inmitten seiner Familie sein.

Er hat seine Situation akzeptiert, will die ihm noch verbleibende Zeit so gut genießen, wie es geht. Thomas Königs hat seine eigene Einstellung zu seiner Krankheit. „Krebs wäre schlimmer. Da hat man Hoffnung auf Heilung, die vielleicht nicht erfüllt wird. Ich weiß, was kommen wird“, stellt er fest. Schwerer tut sich seine Frau Rita. Sie erzählt von Panikattacken, von Tränen und schlaflosen Nächten. Beide unterstützen das Ansinnen ihrer Tochter – auch wenn es Thomas Königs wohl nicht mehr helfen wird. „Ich muss einfach was tun“, begründet Nina Königs die Vereinsgründung. Sie sich eines fest vorgenommen: „Wir wollen die Spenden nicht über das Mitleid holen.“ Vielmehr sind Aktionen geplant, auch an Benefizkonzerte denkt sie. „Schüler meines Vaters haben schon zugesagt“, sagt sie. Dazu kommt auch eine neue Herausforderung. „In den USA gibt es für die ALS-Forschung die Pepper-Challenge“, erzählt sie. Diesmal kippen sich die Spender kein Eiswasser über den Kopf, sondern essen eine scharfe Chilli. Mit der Sängerin Kelly Clarkson und Schauspielerin Cheryl Hines haben dort schon die ersten Prominenten mitgemacht. Die werden in Deutschland nachziehen. „Die Band Monobo Son hat uns schon zugesagt“, freut sich Königs.

Die Vereinsgründung findet am Sonntag, 4. März statt. Um 14 Uhr treffen sich die Gründungsmitglieder zum Foto im Stadtgarten, ab 15 Uhr folgt dann die Gründungsveranstaltung in der Heinrich-Heine-Straße 7.

dazu gibt es per E-Mail an mail@ninakoenigs.de.

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