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Augsburg

01.01.2019

Dreieinhalb Monate zu früh: So geht es den Frühchen der Köhlers

Bärbel Köhler, die Sohn Peter auf ihrem Schoß hat, und Mann Maciek mit Thomas haben die Weihnachtsfeiertage gemeinsam genossen. Im vergangenen Jahr war daran noch nicht zu denken.
Bild: Michael Hochgemuth

Die Zwillinge der Familie Köhler kamen viel zu früh auf die Welt. Das erste Jahr verbrachte die Familie größtenteils im Josefinum. Doch es gibt Lichtblicke.

In diesem Jahr hat Familie Köhler im Wohnzimmer einen Christbaum aufgestellt. Rot- und silberfarbene Kugeln hängen daran und allerhand Figuren. Der Baum war für Bärbel Köhler in diesem Jahr ein Muss, ein Zeichen für Normalität, nach der sie sich so sehnt. Und das hat Gründe.

Vor einem Jahr konnte die Mutter der Frühchen Peter und Thomas (Namen der Zwillinge auf Wunsch der Eltern geändert) keinen Gedanken an einen Baum verschwenden. Bärbel Köhler und ihr Mann Maciek hatten damals ein nervenaufreibendes Jahr hinter sich, nachdem ihre Söhne Anfang Januar dreieinhalb Monate zu früh auf die Welt gekommen waren – gerade einmal 975 und 900 Gramm schwer. Es war ein Jahr, in dem das Josefinum zur zweiten Heimat der Augsburger Familie wurde. Peter erlitt wenige Tag nach der Geburt eine Hirnblutung und hatte dadurch einen erhöhten Hirndruck. Es wurde ihm ein Shunt gelegt – ein Ventil, das ermöglich, dass das Nervenwasser in den Beckenraum abfließen kann. Vor einem Jahr wurde schließlich noch eine Epilepsie diagnostiziert.

Aber auch Thomas machte seinen Eltern große Sorgen und musste mehrmals operiert werden. Der Darm des Frühchens entzündete sich. Er erhielt in einer Notoperation einen künstlichen Darmausgang, der drei Monate später wieder zurückgelegt wurde. Aufgrund einer Fehlfunktion am Herzen, die zu Lungenproblemen führt, musste ebenfalls kurz nach der Geburt im Klinikum Augsburg operiert werden. Fütterstörungen, Schlafprobleme, Angstzustände hielten Bärbel und Maciek Köhler permanent in Atem, ließen die Familie einfach nicht zur Ruhe kommen. „Ich brauche keinen Urlaub, ich brauche Alltag“, stellte die Mutter vor einem Jahr fest.

Der kleine Peter kann noch nicht sitzen

Dieser hat sich ein Jahr später zumindest in Teilen eingestellt. Beim Besuch in der Pferseer Wohnung krabbelt Thomas den Gästen neugierig entgegen. Der aufgeweckte Bub kann streckenweise laufen, was er stolz mit einigen noch staksigen Schritten demonstriert. Und er spricht. Natürlich sagt er Mama und Tata, was auf polnisch Papa heißt, er sagt „Ma“ für Oma und „Pa“ für Opa und entgegnet ein klares „Nein“, wenn er etwas nicht will.

Sein Bruder Peter liegt auf dem Boden, was dem knapp Zweijährigen verständlicherweise wenig gefällt. Er quengelt und strampelt mit den Beinen. Bei Papa auf dem Schoß ist es gleich viel besser: Da kann er seine Umgebung beobachten und lächelt einen an. „Er kann noch nicht sitzen, dafür fehlt ihm die Rumpfstabilität. Aber herumliegen wie ein Baby will er natürlich auch nicht mehr“, sagt Bärbel Köhler.

Eine Langzeitstudie aus Niedersachsen zeigt, dass 40 Prozent der Kinder, die als Extremfrühchen in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt kommen, Beeinträchtigungen aufweisen, was Denkvermögen, Sprache, Verhalten und Motorik betrifft. Peter leidet an einer Zerebralparese, einer Bewegungsstörung, die auf seine Hirnschädigung zurückgeht. Durch eine Spastik in seinen Beinen hat er eine erhöhte Körperspannung. In der Hessingklinik wurden ihm in diesem Jahr Orthesen angepasst – Beinschienen, die als Spitzfußprophylaxe dienen. Er trägt nun auch eine Brille. An der Augenklinik der LMU München wurde festgestellt, dass Peters Sehnerv beschädigt ist. Wie viel er sieht, können die Ärzte noch nicht endgültig feststellen. Dafür ist er zu klein.

Ein Anfall ist jederzeit möglich

Regelmäßige neurologische Untersuchungen zeigen, dass seine Epilepsie derzeit stabil ist. „Er ist anfallsfrei. Dennoch ist ein Anfall natürlich jederzeit möglich“, erklärt seine Mutter. Die Angst sei nach wie vor ihr ständiger Begleiter. Ein Spucken ihres Sohnes genügt, dass sie sich Gedanken darüber macht, ob womöglich der Shunt verstopft oder verlegt ist.

Trotz der vielen neuen Diagnosen war 2018 für Bärbel und Maciek Köhler aber kein schlechtes Jahr. „Es war viel besser als 2017. Wir waren kaum im Krankenhaus, hatten keine Operationen“, stellt die 36-Jährige fest. Ihre Wochen sind mit Terminen durchgetaktet. Physiotherapie, Logopädie, Osteopathie… Thomas erhält nun Musiktherapie. „Er ist immer in Bewegung. Er ist neugierig und aufgeweckt, aber auch sehr unruhig. Er lässt sich schnell ablenken und kann sich schlecht auf etwas konzentrieren.“ Thomas ist schnell gestresst und ängstlich. Das sei ein Trauma, haben Ärzte der Kinder- und Jugendpsychiatrie des Josefinums festgestellt. Ein Trauma, das auf die frühe Geburt zurückzuführen sei. „Frühchen sind in einer Zeit Licht und Lärm ausgesetzt, in der sie sich normalerweise noch im dunklen Bauch der Mutter befinden“, sagt Bärbel Köhler. Wenn Thomas gestresst ist, reißt er sich die Haare aus und isst sie. Die Musiktherapie helfe ihm, ruhiger zu werden, sich auf eine Sache konzentrieren zu können.

Auch wenn die vielen Arzt- und Therapietermine in diesem Jahr den Tagsablauf der Familie bestimmt haben, sehen Bärbel Köhler und ihr Mann Maciek vielmehr die positiven Seiten: der erste gemeinsame Ausflug an den Ammersee, Bärbel Köhlers Wochenende mit Sohn Thomas bei ihrer Freundin in Hamburg... „Vor einem Jahr war das noch undenkbar.“

Viele Helfer meldeten sich aufgrund des Artikels

Damals plagten die Familie zusätzlich finanzielle Sorgen. Maciek Köhler war aufgrund der problematischen Schwangerschaft und der Frühgeburt zweimal durch eine Prüfung gefallen und wurde deshalb gekündigt. Der ausgebildete Lehrer war zunächst arbeitslos. Jetzt arbeitet er montags bis donnerstags jeweils drei Stunden als pädagogische Ergänzungskraft bei der Ganztagsbetreuung einer Schule. Mittwoch- und Samstagvormittag räumt er die Regale eines Drogeriemarkts ein.

Sein Verdienst ist wichtig, um die monatlichen Fixkosten zahlen zu können. Denn aufgrund der Beeinträchtigung der beiden Söhne fallen viele Extra-Kosten an: Behandlungen bei der Osteopathin und Hilfsmittel, wie etwa ein Badesitz, werden von der Versicherung nicht bezahlt.

Nachdem unsere Zeitung vor einem Jahr über das Schicksal der Familie Köhler berichtet hatte, meldeten sich viele Helfer: ungezählte Briefe, Päckchen, Geld- und Sachspenden wurden zugestellt. Die Stiftung Kartei der Not, das Leserhilfswerk unserer Zeitung, finanzierte der Familie unter anderem einen speziellen Autositz, vom Wunschhasen der AWO Ober- und Mittelfranken gab es einen Fahrradanhänger, der Frauenbund Nersingen sammelte bereits zweimal für die Familie. Sie erhielten Besuch von einer Frau aus Neu-Ulm, die selber als Frühchen auf die Welt kam, ein Mann, der durch einen Verkehrsunfall selber schwer geschlagen ist, schrieb mithilfe eines Sprachassistenten aufmunternde Zeilen.

„Diese vielen lieben Worte haben total gut getan und waren ein Segen für uns. Dadurch wurden wir in diesem Jahr getragen“, sagt Bärbel Köhler, die sich bei allen bedanken will, die an sie gedacht haben. Dutzende Weihnachtskarten verschickte die Familie in diesem Jahr an Helfer, deren Adressen ihnen bekannt waren. Maciek Köhler möchte sich darüber hinaus bei seiner Frau bedanken: „Sie macht das einfach alles ganz wunderbar.“

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