Thannhausen: Wenn Eltern eines schwer kranken Babys sich allein gelassen fühlen

Sophie mustert den Besucher und seine FFP-2-Maske kurz mit ihren wachen Augen, findet dann aber die Rassel interessanter, auf der sie herumkaut. Die Zähne machen ihr zu schaffen. Aber eigentlich geht es ihr erstaunlich gut. Wer das Mädchen heute sieht, mag kaum glauben, welche Leidensgeschichte Sophie hinter sich hat.

18 Monate alt ist Sophie, und zehn davon hat sie als Baby in der Kinderklinik in Augsburg verbringen müssen, davon einen großen Teil auf der Intensivstation. Unzählige Operationen musste das Kind über sich ergehen lassen, und es werden wohl noch einige in den nächsten Jahren dazu kommen. Es war für Sophie und ihre Eltern ein schlimmes erstes Lebensjahr.

Sophie leidet an großer Omphalozele. Die Nabelschnur war in der fünften Woche der Schwangerschaft gebrochen. Dadurch haben sich einige Bauchorgane nach außen verlagert. Ihre Bauchhöhle hat sich nicht entwickelt. Probleme mit der Lunge traten auf. Weitere Operationen waren nötig. Rund um die Uhr musste Sophie medizinisch überwacht werden. Den Augsburger Ärzten sind die Eltern unendlich dankbar für alles, was sie für ihre Tochter getan haben.

Die Eltern von Sophie fühlen sich wie in einem endlosen Kampf mit dem Gesundheitssystem

Sophie ist das erste Kind von Sabine und Philipp T., die darum baten, ihren Nachnamen in dem Bericht abzukürzen. Sie lieben die Kleine über alles und loben sie für ihre Tapferkeit und ihren Lebenswillen. Aber Sabine sagt auch, dass der Kampf um ihr Kind immens viel Kraft kostet. Die Krankheit lässt sich auch als endlosen Kampf mit dem Gesundheitssystem beschreiben.

Sabine T. nennt ein Beispiel. Tagsüber musste Sophie künstlich beatmet werden. Dazu verwendeten die Intensivmediziner die High-Flow-Therapie. Bei dieser wird erwärmte Luft unter Druck in die Lunge gepumpt. Der Haken an der Sache: „Das Gerät hat keine Heilmittelnummer“. Die Kasse übernahm folglich die Kosten nicht. Erst als die Ärzte Druck machten, kam die Krankenkasse der Familie entgegen.

Weil Sophie lange über eine Sonde ernährt wurde, hatte sie kein Hungergefühl

Sophie hat in ihrem jungen Leben lange Zeit nicht gelernt zu essen. Sie war über Sonden ernährt worden. Eine Entwöhnung geht aber nicht von alleine. Es braucht eine eigene Therapie. Sondierte Menschen, sagt Sabine T., hätten immer das Gefühl, gerade ein Sechs-Gänge-Menü verspeist zu haben. Ihnen ist oft schlecht. Sie riechen und schmecken nicht. Ein Hungergefühl entwickelt sich nicht. Wenn ihr Kind nicht eine Entwöhnungstherapie erhalten hätte, „wäre sie verhungert“, sagt ihre Mutter.

Ohne Probleme hätte die Krankenkasse einen weiteren Klinikaufenthalt für das Kind bezahlt, was die Kasse tausende von Euro gekostet hätte. Das aber wollten ihr ihre Eltern ersparen. Und so stieß Sabine T. im Internet auf das „No-Tube“-Verfahren, das online von Zuhause aus angewendet werden kann. Eine Professorin aus Graz hat diese Methode entwickelt und wendet sie seit zehn Jahren an. 760 Kinder seien auf diese Art bereits entwöhnt worden.

Das sagt der Medizinische Dienst der Krankenversicherung zu dem Fall

Die Kasse allerdings stellte sich quer und verwies auf ein Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung Bayern. Der MDK lehnte diese Methode ab. Nur bei „lebensbedrohlichem Zustand“ des Kindes und wenn es keine alternativen Methoden gegeben hätte, hätte der Gutachter zugestimmt, sagt Sabine T. „Damit wurde unser Antrag ad absurdum geführt“.

Auf Anfrage bedauerten Ruth Wermes und Prof. Dr. Astrid Zobel vom MDK Bayern aus München die „nachvollziehbar große Belastung“ der Eltern von Sophie. „Wir sind uns bewusst, in welch schwieriger Situation sich die Familie aktuell befindet“.

Die persönlichen Wünsche der Familie nach der No-Tube-Therapie seien verständlich, „aber diese Therapie ist leider derzeit noch kein etabliertes Verfahren und nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung enthalten“. Vielmehr stehe für die in Frage stehende Behandlung ein anerkanntes und geeignetes Verfahren zur Verfügung. Auf diesen Sachverhalt muss der Gutachter des MDK die Krankenkasse in seinem Gutachten hinweisen, so der MDK weiter.

Nur in Ausnahmefällen, zum Beispiel, wenn keine andere Therapie zur Verfügung steht und es sich um eine lebensbedrohliche Situation handelt, könne eine noch nicht etablierte Behandlung vom MDK befürwortet und von der Krankenkasse bezahlt werden, wobei die Leistungsentscheidung von der Krankenkasse zu treffen ist.

Der Leistungskatalog der Krankenkassen fußt auf allgemein anerkanntem medizinischem Wissen. Der Gesetzgeber hat den „Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA als höchstes Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung betraut“. Bevor eine neue Behandlungsmethode in den Leistungskatalog aufgenommen werden kann und damit für alle Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung verfügbar ist, muss ihre Wirksamkeit belegt, ihr mögliches Schadenspotenzial bekannt und Nutzen gegen Schaden abgewogen worden sein, erläutert Wermes von der Unternehmenskommunikation des MDK.

Die von den Eltern gewünschte No-Tube-Therapie ist noch nicht Teil des Leistungskatalogs

In dem konkreten Fall von Sophie heißt das, dass für die Behandlung ein bewährtes Verfahren zur Anwendung kommen kann, während die von den Eltern gewünschte No-Tube-Therapie noch nicht Teil des Leistungskatalogs ist. Die eng definierten Ausnahmetatbestände, welche die Anwendung einer noch nicht etablierten Methode auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung rechtfertigen würden, liegen bei Sophie nicht vor.

Zugleich betonten Wermes und Prof. Zobel, dass dies für Patienten und deren Angehörige „in der persönlichen Betroffenheit manchmal schwer zu akzeptieren ist.“ Der MDK macht auf Selbsthilfegruppen aufmerksam. „Wir könnten uns vorstellen, dass auch die Familie von Sophie von den Erfahrungen ähnlich Betroffener profitieren würde.“

Welche Organisationen beziehungsweise Betroffenenverbände für die Familie geeignet wären, könne bei Einrichtungen wie der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland oder ähnlichen Organisationen kostenfrei in einem individuellen Beratungsgespräch erfragt werden.

Die Online-Therapie für Sophie haben ihre Eltern selbst bezahlt

Sophie hat die Online-Therapie inzwischen erfolgreich abgeschlossen. Die Kosten über 4670 Euro haben die Eheleute T. aus eigener Tasche bezahlt. Weil Sophie aber weitere Operationen bevorstehen, wird sie auch wieder über eine Sonde ernährt werden müssen. Dann geht der zermürbende Kampf mit Krankenkasse und MDK weiter. Das Ganze hat System, sagt Sabine T. Sie seien kein Einzelfall.

Im Internet hat die Ärztin Dr. Carmen Lechleuthner aus Pfaffenhofen/Ilm eine Petition unter dem Titel „Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener" gestartet. 18.535 Unterstützer haben den Aufruf bereits unterzeichnet. 182 Frauen und Männer aus dem Unterallgäu sind darunter. „Ich bin jedem dankbar, der das mit unterstützt“, sagt Sabine T. Denn es müsse sich etwas ändern, damit behinderte Menschen besser unterstützt werden.

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