Sie suchen den Baustein, der das Sterben der Zellen stoppt
Ihre Kinder leiden an den seltenen Gendefekten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. In Günzburg haben die Familien aus sechs Ländern Experten getroffen und Legoland besucht
Von Sandra Kraus
Günzburg In der Drachenbahn kann es gar nicht schnell genug gehen, die Pommes im Dino-Grill schmecken super lecker und die Häuschen des Duplo-Spielplatzes werden mit strahlenden Gesichtern erkundet. Für einen Tag sind Kinder aus ganz Europa, die an Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff erkrankt sind, im Legoland Günzburg unterwegs, haben Spaß mit ihren Eltern und gesunden Geschwistern. Organisiert wurde die 3. Europäische Familienkonferenz, zu der 31 Erwachsene und zwölf Kinder aus Frankreich, Großbritannien, Österreich, Slowenien, Spanien und Deutschland gekommen sind, von der deutschen Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ mit ihrem Vorstandsehepaar Folker Quack und Birgit Hardt aus Würzburg.
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