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Kinderhospiztag

10.02.2018

„Ich möchte keinen Tag mit meinem Sohn missen“

Schon früh saß der Sohn von Ute Zimmer im Rollstuhl. Er litt an einer unheilbaren Krankheit und starb mit 18 Jahren. Bis heute kann seine Mutter keine Nacht durchschlafen. Der Kinder- und Jugendhospizdienst Günzburg/Neu-Ulm/Dillingen gab ihr damals Halt – und macht das bis heute.
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Schon früh saß der Sohn von Ute Zimmer im Rollstuhl. Er litt an einer unheilbaren Krankheit und starb mit 18 Jahren. Bis heute kann seine Mutter keine Nacht durchschlafen. Der Kinder- und Jugendhospizdienst Günzburg/Neu-Ulm/Dillingen gab ihr damals Halt – und macht das bis heute.
Bild: dpa

Ute Zimmer hat 18 Jahre ihren unheilbar kranken Sohn gepflegt – bis zu seinem Tod. Das Leben ohne ihn kostet Kraft. Wer ihr dabei hilft, mit der Trauer umzugehen

Ute Zimmers Sohn Matthias litt an Muskeldystrophie Duchenne, einer muskulären Erbkrankheit, bei der sich die Muskulatur nach und nach abbaut. Die Krankheit ist unheilbar und endet, meist im jungen Erwachsenenalter, tödlich. Matthias wurde nur 18 Jahre alt. Doch seine Mutter ist nicht allein. „Wir begleiten über den Tod hinaus“, sagt Sylvia-Maria Braunwarth. Die Koordinatorin des Malteser Kinder- und Jugendhospizdienstes Günzburg/ Neu-Ulm/ Dillingen/Donau-Ries steht seit Jahren der trauernden Mutter zur Seite, gibt ihr Halt und Kraft und unterstützt sie bei ihrer Lebensgestaltung.

Viele Jahre kämpfte Matthias’ Mutter alleine für ihr pflegebedürftiges Kind, das schon früh im Rollstuhl saß und in allen Situationen auf Hilfe angewiesen war. Rund um die Uhr, ohne Pause und ohne Ruhetag war sie für ihn da. „Ich kann heute noch keine Nacht durchschlafen“, räumt die 51-Jährige ein. Die Pflege ihres schwerkranken Buben, der nachts beatmet wurde, nahm die Alleinerziehende voll in Anspruch. Für eine geregelte Arbeit blieben ihr weder Zeit noch Kraft. Die Unterstützung des Kinder- und Jugendhospizdienstes nahm sie erst ab dem neunten Lebensjahr ihres Jungen in Anspruch. Heute rät sie anderen betroffenen Eltern: „Tut euch das nicht an. Holt euch frühzeitig Hilfe!“

Sylvia-Maria Braunwarth begleitet inzwischen seit elf Jahren die Mutter und, bis zu seinem Tod, auch Matthias. „Mit 18 hat er sich entschieden, zu sterben“, erzählt sie. Bei seinem letzten Krankenhausaufenthalt habe er mit den Ärzten vereinbart, dass man ihn nicht zurückholen dürfe, wenn seine Atmung aussetze. „Er hat sich bewusst von allen Menschen verabschiedet, die ihm wichtig waren. Ich habe ihn ermutigt, seinen Weg zu gehen und ihm versprochen, mich um seine Mama zu kümmern“, erinnert sich die Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin.

Für Ute Zimmer begann nach Matthias’ Tod nicht nur der schwere Weg der Trauer. Sie stand finanziell vor dem Nichts, bekam kein Pflegegeld mehr und wusste nicht, wie sie ihren Kühlschrank füllen sollte. Sylvia-Maria Braunwarth kümmerte sich um Lebensmittel, sammelte Geld für die Beerdigung und hat bis heute ein offenes Ohr für sie. „Ich bin ihr unendlich dankbar für alles, was sie für mich tut“, sagt Ute Zimmer. „Sie ist mein Engel.“

Anders verhielten sich Familienangehörige. Als Matthias lebte, fielen Sätze wie: „Das ist doch kein Leben. Es ist besser, wenn er stirbt.“ Heute heißt es: „Warum trauerst du immer noch? Er ist schon zwei Jahre tot!“ Sylvia-Maria Braunwarth kennt dieses Unverständnis für Menschen in Trauer. Es sei Aufgabe des Kinder- und Jugendhospizdienstes, den Betroffenen ein Anker zu sein. In den vergangenen Tagen musste Ute Zimmer eine neue Herausforderung meistern: Das Sozialamt hatte ihr auferlegt, in eine kleinere Wohnung umzuziehen. „Es war ein schwerer Schritt für sie, das gemeinsame Zuhause loszulassen“, sagt Braunwarth, die Ute Zimmer ermutigte: „Matthias ist dort, wo du bist. Er geht mit dir mit und lebt in deinem Herzen.“ Dank des Kinder- und Jugendhospizdienstes fühlt sich die trauernde Mutter nicht alleingelassen. Inzwischen besucht sie eine Trauergruppe, in der sie sich mit Betroffenen austauscht. Obwohl ihr Leben anders verlaufen ist, als sie sich das gewünscht hat, sagt sie klar und deutlich: „Ich würde es wieder so machen und ich möchte keinen Tag und keine Sekunde mit Matthias missen.“

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